Martedì 29 giugno si celebra la XII Giornata mondiale della Sclerodermia, conosciuta anche come sclerosi sistemica. Il Policlinico Universitario Gemelli per l’occasione fa il punto con la dottoressa Silvia Laura Bosello dell’UOC di Reumatologia della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, diretta da Maria Antonietta D’Agostino. Grant della World Scleroderma Foundation e GILS al gruppo della Reumatologia del Gemelli per la valutazione del ruolo della fisioterapia telemonitorizzata in epoca Covid 19. La sclerodermia è una malattia reumatica autoimmune sistemica, rara e cronica, che colpisce il corpo indurendo il tessuto connettivo e può danneggiare anche la pelle e gli organi interni.

COS’E’ LA SCLEROSI SISTEMICA?

La sclerosi sistemica è caratterizzata da alterazioni vascolari, da modificazioni del sistema immunitario e fibrosi degli organi colpiti. Oltre il 90% dei pazienti colpiti manifestano come sintomo d’esordio il Fenomeno di Raynaud, ossia il cambiamento del colore delle dita delle mani dopo l’esposizione al freddo. Può apparire a qualsiasi età, ma risulta più frequente nelle donne tra i 30 e i 50 anni. Una diagnosi ritardata può avere conseguenze gravi e pericolose per la vita delle persone con questa patologia; quindi è fondamentale che chi ne è affetto sia identificato il prima possibile, in modo che possa ricevere le cure e il trattamento più appropriati. La FESCA, la Federazione delle Associazioni Europee per la Sclerodermia, nella campagna di sensibilizzazione nella giornata mondiale sottolinea quanto sia importante riconoscere che la persona con sclerodermia sia molto di più della sua malattia. Lo slogan di quest’anno è “Io sono la mia passione non la mia malattia! Sclerodermia e Covid -19 non prenderanno il mio sorriso”. Diverse le iniziative promosse anche dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica, nata dalla volontà di pazienti e familiari, che ha lanciato l’hashtag #facciamolucesullasclerosisistemica.

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LE RICERCHE DEL POLICLINICO GEMELLI

I reumatologi dell’Università Cattolica e del Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS hanno in corso una ricerca multicentrica, in collaborazione con l’Università Vita e Salute San Raffaele, l’Humanitas di Milano e con l’Ospedale San Carlo di Potenza. Il focus è sull’impatto della dieta mediterranea sui sintomi gastrointestinali tipici della patologia e sulla qualità di vita dei pazienti. Dai dati preliminari su 387 pazienti sclerodermici italiani, è emerso che la maggior parte (il 71,3%) ha una buona aderenza a una dieta mediterranea, mentre solo il 14,7% dei pazienti ha un’aderenza ottimale e il 14% un’aderenza bassa. Un’aderenza non soddisfacente alla dieta mediterranea è collegata a una depressione del tono dell’umore, un impairment lavorativo e anche una maggiore severità dei sintomi gastro-intestinali e vascolari. La promozione di uno stile di vita sano e l’aderenza alla dieta mediterranea potrebbe quindi avere dei risultati molto positivi sulla qualità di vita dei pazienti sclerodermici, confermando come un’alimentazione specifica e bilanciata potrebbe rappresentare un utile supporto ai pazienti con sclerodermia, così come per altre malattie croniche con infiammazione.

Inoltre il gruppo della UOC di Reumatologia del Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS ha recentemente ricevuto un grant della World Scleroderma Foundation e GILS per la “valutazione del ruolo della fisioterapia telemonitorizzata in epoca Covid -19”. Il progetto di ricerca indaga la fattibilità e l’efficacia sulla disabilità di un programma di tele-fisioterapia nei pazienti con sclerodermia. Parteciperà allo studio, oltre alll’UOC di Reumatologia della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli – IRCCS – Università Cattolica del Sacro Cuore-Roma, anche l’Unità di Immunologia, Reumatologia, Allergologia e Malattie Rare dell’IRCCS San Raffaele – Università Vita e Salute San Raffaele, Milano.

 

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