Le malattie rare sono patologie che hanno una prevalenza dello 0,5% nella popolazione. Se ne contano più di 8mila patologie e rappresentano milioni di persone in Italia e in Europa.
Solo in Campania, nel registro malattie rare, ci sono più di 20mila pazienti. La maggior parte sono in età pediatrica, piccoli pazienti con malformazioni congenite o malattie genetiche. Invece in età adulta prevalgono malattie neurologiche e neuromuscolari, endocrine del metabolismo e degli organi di senso.

Una patologia dunque diffusa che va combattuta con le migliori tecnologie e innovazioni. Per questo motivo l’Azienda Ospedaliera Universitaria Luigi Vanvitelli ha posto da anni la cura dei pazienti affetti da Malattie Rare tra i suoi principali obiettivi, tanto che oggi è la prima struttura assistenziale in Campania per numero di pazienti trattati ed iscritti nel Registro Regionale delle Malattie Rare. Non ultimo, vanta centri di riferimento europei.

Il 28 febbraio 2021 si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare e per questo motivo la Vanvitelli ha deciso di iniziare una campagna informativa per far conoscere meglio le malattie rare. “In questo campo la ricerca è linfa vitale – ha detto Giuseppe Limongelli, direttore centro regionale campano malattie rare e professore della Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli – A livello europeo ci sono tantissimi progetti di ricerca finanziati. Programmi nazionali e anche la Campania ha attivato un programma di fondi Fesr dedicati alla ricerca nel campo delle malattie rare”.

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L’Azienda Vanvitelli ha dei centri clinici di eccellenza per la diagnosi e la presa in carico del malato raro. “La vera forza – continua Limongelli –  è quella di avere un collegamento tra questi centri clinici che consente una presa in carico multidisciplinare, una regia legata al referente aziendale che è il professore Sergio Esposito, un collegamento con quelli che sono i centri di ricerca di genetica, ricordiamo quello del professore Nigro, di biologia molecolare della dottoressa Altucci. Ma anche i centri di ricerca direttamente collegati con quelli che sono le strutture cliniche, la neurologia, la nefrologia, l’oculistica che hanno dei riconoscimenti anche a livello europeo. Poter gestire il paziente dal punto di vista clinico e riuscire anche a fare una ricerca di elevato livello è sicuramente un punto di forza dell’azienda Vanvitelli”.

Rossella Grasso

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Giornalista professionista e videomaker, ha iniziato nel 2006 a scrivere su varie testate nazionali e locali occupandosi di cronaca, cultura e tecnologia. Ha frequentato la Scuola di Giornalismo di Napoli del Suor Orsola Benincasa. Orgogliosamente napoletana, si occupa per lo più video e videoreportage. È autrice anche di documentari tra cui “Lo Sfizzicariello – storie di riscatto dal disagio mentale”, menzione speciale al Napoli Film Festival.

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