L'associazione F.A.S.T. in campo per aiutarlo
“O compro il farmaco per mio figlio o faccio la spesa”, l’appello per il piccolo Mattia che soffre di epilessia
“Devo scegliere se comprare da mangiare o comprare la medicina per mio figlio di due anni che soffre di epilessia. Cucino solo la pasta pur di risparmiare qualche soldo”. A parlare è una mamma di ventisette anni, Luisa Frattini che vive a Napoli con il marito, al momento detenuto agli arresti domiciliari e i suoi due figli, uno di cinque anni e il piccolo Mattia di appena due anni. Mattia è malato di epilessia, ha una forma acuta bipolare e la sua famiglia non può permettersi di comprare l’unico farmaco che pare riesca a farlo stare un po’ meglio. È per questo che raccontiamo la sua storia, per tendere una mano a lei e al piccolo Mattia. Tutto è iniziato in piena pandemia da Covid-19 quando Luisa dà alla luce il suo secondogenito.
“Mattia è nato di 37 settimane – racconta Luisa – Apparentemente era andato tutto bene, era solo un po’ piccino. Da subito, però, non dormiva. Non dormiva mai né di giorno né di notte – continua – passati tre mesi ero esasperata, sentivo che c’era qualcosa che non andava, ma mi dicevano che era normale, che poteva trattarsi di qualche “colichetta”, spesso i neonati ne soffrono”. Ma l’istinto di una mamma raramente sbaglia e così Luisa si fida più delle sue sensazioni che delle risposte che riceveva.
“Ad agosto, oramai Mattia aveva sette mesi – dice Luisa – continuava a non dormire, piangeva in continuazione, era sempre disperato. Chiamai la dottoressa, ero preoccupata e lei mi disse che probabilmente Mattia era semplicemente così, era il suo carattere. Ma io ero convinta che c’era qualcosa di più e a ottobre decisi di portarlo da un neuropsichiatra, all’Ospedale Santobono”. E a questo punto, il chiaro diventa chiaro. Drammaticamente chiaro. Non c’è dubbio: Mattia ha una grave forma di epilessia, è per questo che la notte non chiude occhio e che piange in continuazione. L’insonnia lo porta ad avere continue crisi epilettiche. “Ho raccontato al dottore che praticamente Mattia non aveva mai dormito, avevo provato con la melatonina, addirittura con uno sciroppo arrivato da Roma – racconta Luisa – il sollievo durava qualche ora, poi di nuovo l’inferno. Il dottore mi disse che la prima cosa da fare era un elettroencefalogramma. Lo facemmo. E mi dissero subito che la situazione era grave, che Mattia soffriva di epilessia. Io ne ho sofferto per poco tempo quando ero una ragazzina, non pensavo potesse averla presa da me”.
Mattia ha una forma di epilessia bipolare acuta. Ora la diagnosi c’è, bisogna capire la cura migliore per il bimbo. “Mi dicono che avrei dovuto iniziare subito a somministrare i farmaci a Mattia, ero spaventata e disperata. Iniziamo a fare Tac, esami, controlli. Iniziamo a provare un primo farmaco – racconta Luisa – il Depachin, ma nulla da fare, Mattia continuava a non dormire. Mi dicono che l’unico tentativo da fare era ricorrere a un farmaco molto vecchio: Niaprazina. Riesco a trovare una farmacia che vendeva questo medicinale, in realtà è un preparato in laboratorio e un flacone costa circa 80 euro – me ne serve uno alla settimana. Per Mattia è un salva vita perché almeno riesce a riposare, anche se poco”.
Ma Luisa e la sua famiglia non possono permettersi questa spesa, lei ha lasciato il lavoro per stare vicino al suo bimbo, il marito è ai domiciliari. Ha qualche parente che di tanto in tanto l’aiuta a fare la spesa, a comprare beni di prima necessità per la casa, ma la situazione è disperata. “Ho perso trenta chili in poco tempo – si confida Luisa – sono disperata, a mattia serve questo medicinale e io pur di comprarglielo sono arrivata a non mangiare, a fare una spesa piccola, cucino solo il primo piatto, solo la pasta così da risparmiare. Ma non riesco più ad andare avanti così – racconta – Ho provato anche a sospendere il medicinale, a provarne altri, ma Mattia ha avuto due crisi di epilessia in una settimana: non può fare a meno di questo farmaco”.
Nel frattempo, Mattia deve fare logopedia e una terapia psicomotoria per cercare di limitare i danni al corpo e alla mente, queste cure Luisa riesce ad averle gratis dal sistema sanitario nazionale mentre il farmaco deve pagarlo. “Questo farmaco non è prescrivibile – spiega Luisa – perché è un preparato che fanno in laboratorio e per questo non riesco ad averlo gratuitamente. Mi sono rivolta alla Chiesa, non so più cosa fare per comprare il medicinale a Mattia”.
Pietro Carraturo, presidente di F.A.S.T. (Farmacisti attivi sul territorio), appena ha appreso la situazione di Luisa si è offerto di donarle il farmaco e insieme con l’antica farmacia Orlandi sono riusciti a donarle due mesi di fornitura gratuita. Ma bisogna fare di più. Possiamo fare di più. Chi volesse aiutare Luisa e Mattia può contattare direttamente l’associazione F.A.S.T. e troverà tutte le info per poter donare.
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