Luca Ciccioni ha solo 10 anni quando, il 17 settembre 2011, la leucemia mieloide lo porta via dopo una battaglia durata 18 mesi tra casa e l’IRCSS San Gerardo di Monza. Pochi giorni dopo, il 12 ottobre 2011 nasce l’associazione “Quelli che…con Luca” per volontà di papà Andrea e di un gruppo di amici che hanno condiviso la lotta di Luca. Tra questi amici ci sono anch’io, e in questi anni ho potuto vedere in prima persona come l’associazione ha rappresentato un punto di riferimento per tante famiglie.
La leucemia infantile è la forma più frequente di tumore pediatrico. È una malattia rara, infatti l’incidenza è di circa 47 casi ogni milione di bambini per anno. In Italia si ammalano oggi circa 400-500 bambini all’anno. Si distinguono due forme acute: la leucemica linfoblastica acuta, e la leucemia mieloblastica acuta.

Il trattamento di prima linea per la leucemia infantile è costituito da polichemioterapia.
I bambini che non rispondono alla chemioterapia vedono nel trapianto di midollo osseo una seconda possibilità di guarigione. Negli ultimi decenni sono stati conseguiti notevoli progressi nella terapia della leucemia infantile. Infatti, se negli anni ’70 nessun bambino guariva, ai giorni nostri la sopravvivenza media si attesta intorno all’80%.

L’ultima frontiera terapeutica si chiama “terapia molecolare” ed è un vero e proprio capolavoro di bioingegneria genetica e consiste, per renderla molto semplice e quasi banale, nell’estrapolare delle cellule dal corpo della persona malata, lavorarle in laboratorio attraverso macchinari costosi e futuristici che impiantano una sorta di “radar” alle cellule e ripiantarle, re-infonderle all’interno del corpo malato andando a “distruggere” le cellule malate.

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I risultati degli studi effettuati in questi anni sono molto incoraggianti, la “terapia molecolare” è arrivata oggi al letto del paziente quando, poco più di dieci anni fa, era solo un sogno poterlo pensare, e in questa storia una grande parte di finanziamento della ricerca scientifica lo ha fatto anche il Terzo Settore come in molti altri casi su tutto il territorio nazionale dove decine di associazioni e fondazioni senza scopo di lucro si impegnano per far sì che la lotta a questi tumori e la ricerca scientifica non si fermi. Ed è per questo che oggi vi racconto la storia di Luca e dell’associazione che porta il suo nome.

L’obiettivo dell’associazione, fin dall’inizio, è stato quello di finanziare i ricercatori del Laboratorio di Terapia Genica “Stefano Verri”, nato nel 2002, che opera presso l’Ospedale San Gerardo di Monza impegnati nella ricerca scientifica e, in particolare modo, nello studio della terapia molecolare. Già nel primo anno l’associazione ha raccolto i fondi necessari per l’acquisto del Nucleofactor, il macchinario necessario a “lavorare” le cellule e munirle di radar. Ma l’anno della svolta è il 2013 quando l’AIFA ha concesso il nulla osta per procedere con l’allestimento della nuova STANZA DI LUCA, stanza dedicata esclusivamente al Progetto di Terapia Molecolare dove verranno installati i macchinari Citofluorimetro e Nucleofector.

L’associazione in dodici anni di attività ha raccolto qualcosa come più di 1 milione di euro di fondi interamente destinati alla ricerca scientifica. E’ giusto e doveroso ribadire “interamente” poiché l’associazione, fin dall’inizio e per volontà di Andrea e dei fondatori, ha come carattere l’assoluto volontariato dei partecipanti.

Questi fondi hanno consentito di fare dei notevoli passi in avanti nella lotta alla leucemia infantile, far evolvere la ricerca finanziando diversi ricercatori e arrivando, finalmente, al “letto del paziente” cosa che non rappresenta il traguardo definitivo ma un punto intermedio e importante nella lotta alla leucemia. Ci vorranno ancora anni per perfezionare questo strumento e molti laboratori e ospedali stanno lavorando in tal senso. Ma oggi, lo possiamo dire, la terapia molecolare è uno strumento in più a disposizione dei medici per fronteggiare la malattia e gran parte di questo successo lo si deve alle tante associazioni e realtà come “Quelli che…con Luca” che lavorano senza tregua su tutto il territorio italiano per fare divulgazione, e finanziare la ricerca scientifica che, spesso lontana dai riflettori, sta consentendo di salvare la vita a molti bambini.

In un futuro nemmeno troppo lontano, speriamo si riesca a portare queste tecnologie anche ai tumori solidi che interessano per la maggior parte l’età adulta.In questi anni l’associazione si è distinta molto anche per le sue iniziative sociali: oltre a “Casa Quelli che…con Luca”, sede dell’associazione a Uboldo (VA), l’associazione ha prodotto anche un fumetto in due versioni per i bambini delle scuole primarie perché spesso la malattia dei compagni di classe è vissuta con paura e poca conoscenza.

Il prossimo 17 settembre saranno 12 anni che Luca non ci sarà più e, come al solito, in suo onore verrà organizzata una grande cena. Il sogno di Luca era diventare chef, e questo è il miglior modo per fare comunità rendendo viva la sua memoria. La sua battaglia continua sulle gambe, con le mani e nei cuori di papà Andrea e tutti gli amici che aiutano e sostengono “Quelli che…con Luca”.

Lorenzo Guzzetti

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