Il prossimo sabato, all’Angelo Mai, RiccioCapriccio ecoparruchieri organizza una serata benefit a favore della fondazione Tetrabondi di cui è fondatrice dal titolo Circus “Questo è il mio corpo”. A quale progetto della fondazione servirà questa raccolta?

La raccolta fondi supporta la realizzazione dell’evento di punta della Fondazione Tetrabondi, Ognuno a modo suo: giornata di sport senza barriere, che si terrà il 27 maggio al Parco Schuster. Si tratta di un esperimento sociale di inclusività universale: metteremo a disposizione di tutti, venti discipline di sport adattato. E oltre gli sport di squadra ci saranno anche quelli individuali come la pole dance, gli skate, sport inusuali e mai immaginati per le persone disabili, che noi invece adatteremo per qualsiasi disabilità, motoria e sensoriale. Un evento che è alla sua seconda edizione e che quest’anno è completamente autofinanziato e autogestito.

Perché lo definisce un esperimento?

Perché oltre a permettere di provare alle persone con disabilità discipline che normalmente non sono a loro disposizione, consente a noi, le persone dette abili, di scoprire cos’è lo sport adattato e di mettersi in gioco. Vivendo insieme questa giornata si capisce facilmente che, al di là dei bisogni speciali, si è sempre gli stessi, tutti accomunati dallo stesso desiderio di felicità e libertà.

Un modo in più per sfatare gli stereotipi sulla disabilità con ironia e irriverenza che è da sempre la cifra di Sirio e i Tetrabondi?

Sì, proprio così. Ci teniamo a far capire che le persone con disabilità vogliono divertirsi e possono amare il rischio, l’adrenalina, la velocità, tutte emozioni e sensazioni che di solito non immaginiamo vicine ai corpi più vulnerabili. La stessa sedia a rotelle, simbolo di costrizione per eccellenza, diventa strumento di libertà, di autodeterminazione e autonomia e regala qualche brivido. Insomma, una giornata folle e gioiosa che RiccioCapriccio non poteva non sostenere.

Parliamo di questa collaborazione. Come mai la scelta di fare rete con un salone da parrucchiere, per giunta queer? Vi accomuna forse la stranezza?

Penso che le istanze queer si uniscano alla perfezione con la nostra idea di riscrivere il concetto di disabilità. Ci accomunano la stranezza, capelli folli e soprattutto la storia di Sirio e i Tetrabondi, insomma anni di vita condivisa. RiccioCapriccio, infatti, è un luogo che frequentavo già prima della nascita di Sirio, quando avevo ancora una capigliatura normale. Invece, proprio mentre Sirio era in rianimazione dopo il suo arresto cardiaco, dopo mesi di quella situazione, sono tornata dal parrucchiere per un attimo di pausa e sono uscita di lì con i capelli verdi, esattamente della stessa tonalità del camice che indossavo ogni giorno in ospedale. Il primo di tanti cambiamenti folli: ogni fase della storia di Sirio, dalla sua lotta contro lo stato vegetativo alla creazione della fondazione, è stata accompagnata dai colori non convenzionali di RiccioCapriccio. Oltrettutto il salone è stato uno dei primi sostenitori della Fondazione Tetrabondi nata nel 2021 completamente dal basso.

Quasi una cromoterapia. Ma abbiamo visto più volte lo scagliarsi di giudizi non richiesti sul corpo delle donne. Se poi  sono madri e caregiver c’è ancora più acredine: insomma, gli haters a questo punto le direbbero, trova anche il tempo per il parrucchiere?

Non si può pensare che l’arrivo di una disabilità complessa in una famiglia significhi una totale sparizione dalla società. Per questo, per la Fondazione Tetrabondi, non si può immaginare un altro tipo di disabilità senza immaginare un altro tipo di caregiver. Specialmente perché questo ruolo ricade al 95% sulle madri, ma è impensabile che una madre da sola possa fare tutto il necessario. Fare una battaglia per il diritto all’assistenza domiciliare, il diritto all’assistenza personalizzata, significa liberare anche tante donne dall’assistenza h24, concedere loro la possibilità di continuare il proprio percorso di vita, di avere un lavoro, di essere amiche, mogli, amanti. Come Valentina, come madre e caregiver, insieme alla mia famiglia e a quella di Tetrabondi, mi ribello al comune concetto di martirio a cui sono tenute a sottostare le nostre vite e quelle dei nostri figli.

Non è proprio da tutte le famiglie pensarsi e pensarla in questo modo.

Sicuramente non è facile introiettare la possibilità di chiedere aiuto. Con Tetrabondi intendiamo aiutare le famiglie a capire che non possiamo essere gli unici ad occuparci dei nostri figli. Innanzitutto non sarebbe giusto per loro, per il loro desiderio di autodeterminarsi e perché no, di liberarsi dei loro caregiver. Oggi, pensi, Sirio è per la prima volta in gita scolastica da solo, senza genitori, ma con l’infermiera e la sua classe. È stato possibile perché si è mosso un mondo (noi, la asl, la scuola). Le nostre vite fanno parte di un percorso collettivo e vogliamo dirlo a quante più famiglie che lottando insieme è possibile per molti altri, che le persone con disabilità sono corpi desideranti che aspirano a conquistare spazio e indipendenza.

Tornando al titolo della serata “Questo è il mio corpo”come vede il suo corpo, Sirio?

Sirio, quando ancora amava disegnare, si rappresentava spesso in piedi, anche se ancora non lo era ma evidentemente lo desiderava fortemente, con gli occhialoni, sorridente e provvisto di tutti i suoi ausili: il buchino della tracheotomia, il tubicino della peg, perfettamente conscio del suo corpo da piccolo “cyborg” e della sua gestione. Ha mentito solo su una cosa: quel grande sorriso che la sua paralisi facciale non gli consente di esternare ma che interiormente c’è, perché è un bambino felice e ci tiene a farcelo sapere con tutti gli altri modi che gli consente il suo corpo.

L’occasione di Circus mette al centro anche il corpo desiderante di Valentina.  Sei infatti una delle protagoniste del talk femminista moderato da Alessandra Di Pietro. Qual è il tuo più grande desiderio non in relazione a Sirio?

Di continuare ad essere Valentina, cosa che la Fondazione Tetrabondi mi ha fatto riscoprire. Immaginarmi una donna libera nonostante la fatica del caregiving e non una madre coraggio, una donna tra donne. Desidero la collettività, quella vera, più di ogni altra cosa.

E invece qual è il desiderio che condivide con la rete di RiccioCapriccio?

Desideriamo creare un vero e proprio tetra Circus: corpi sbilenchi e danzanti! La disabilità con i glitter è una grande rivoluzione perché ogni corpo e ogni mente ha bisogno di gioia, colori e socialità.

Rossella Granata

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