Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE)
Uniti per aiutare chi ha l’epilessia, arriva anche un podcast prodotto da David Parenzo
Ricerca, media, politica. E industrie farmaceutiche. Tutti uniti per portare a chi è affetto da epilessia – circa 600.000 italiani, per capirci – non solo le cure necessarie ma quella campagna di informazione e di sensibilizzazione indispensabile per dare loro il conforto necessario. L’impegno della Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) è quello di parlare dell’epilessia fuori dal contesto clinico. Un passo importante per far capire agli amici, ai familiari, ai colleghi delle persone che ne sono affette come possono rendersi utili, a partire dal vincere quello stigma che è sempre frutto della paura dell’ignoto. Per questo è stato realizzato un podcast in dieci episodi tratto dalle testimonianze di persone con epilessia “A volte non abito qui”, interpretato dall’attrice protagonista della serie tv Skam, Beatrice Bruschi, e da Stefano Fresi, attore e musicista.
Il podcast, prodotto da Golem Multimedia di David Parenzo, è tratto dall’omonimo libro “A volte non abito qui” edito da LICE, che raccoglie poesie e racconti scritti da persone con epilessia e si propone di contribuire alla conoscenza della malattia per contribuire al contrasto dello stigma ad essa correlato, che genera discriminazione e pregiudizio. Le persone affette da patologia sono oltre 600.000 in Italia, con almeno 30.000 nuovi casi l’anno, e spesso – insieme ai familiari – vivono con disagio e vergogna questa malattia, nascondendola per evitare problemi e discriminazioni a scuola, nel lavoro, nello sport, e nei rapporti affettivi. Ciascuno dei dieci episodi del podcast è dedicato a raccontare una testimonianza mettendone a fuoco le emozioni e le riflessioni suscitate dal combattere gli ostacoli all’ autonomia ed alla vita di relazione.
Il podcast è stato presentato oggi, 15 novembre, nel corso di una conferenza stampa che si è svolta presso la Sala Dorotea di Palazzo Ripetta a Roma. Sono intervenuti, tra gli altri: Laura Tassi, Presidente LICE e neurologo presso la Chirurgia dell’epilessia e del Parkinson del Niguarda, Milano; Oriano Mecarelli, Past President LICE; Michela Procaccini, Direttore Medico Angelini Pharma. L’incontro che ha messo insieme ricerca scientifica, divulgazione e politica è stato moderato da Elena Meli, biologa e giornalista. “Siamo orgogliosi di presentare un prodotto che crediamo meraviglioso, emozionante, empatico, serio ma scherzoso, che tiene conto della grave patologia con cui ci confrontiamo, ma con toni leggeri, lievi – sottolinea Laura Tassi, Presidente LICE. Le dieci puntate tratte dal libro di LICE, sono lo specchio della vita dei nostri pazienti, e vogliamo arrivino al cuore delle persone, e permettano di conoscere questa malattia, di accettarla e di non averne paura”.
Tre parlamentari si alternano ai microfoni di LICE. L’onorevole Nico Stumpo, del Partito Democratico, l’onorevole Davide Faraone, di Italia Viva come la senatrice Daniela Sbrollini si uniscono alla campagna di informazione e sensibilizzazione. “Siamo qui perché politica e istituzioni manifestino concretamente il loro ascolto, la loro attenzione: l’epilessia si può rendere meglio vivibile, meglio affrontabile se non si lasciano sole le persone che ne soffrono”, dice Nico Stumpo. “Conosco da vicino la condizione di disagio di chi affronta ogni giorno la vita con lo stigma generale di chi non sa, di chi non conosce. Avvicinare le persone aiuta tutti, noi e loro”, introduce il suo intervento Davide Faraone. “Dobbiamo assicurare da parte delle istituzioni grande attenzione e tutto il supporto necessario a iniziative come questa di oggi: la campagna dei podcast mette insieme le esigenze di aiutare e quelle di capire. La vedo come una buona pratica, un buon esempio per altre patologie che si alleviano attraverso la conoscenza più diffusa”, conclude il deputato di Iv.
La senatrice Daniela Sbrollini, vice presidente della Commissione Affari Sociali e Sanità di Palazzo Madama, ha assicurato a LICE il suo pieno sostegno attraverso la sottoscrizione di impegni puntuali: “Il miglioramento della qualità della vita passa per diagnosi precoci e interventi efficaci in ambito sociale come questo del podcast. Ma il nostro dovere nelle istituzioni è quello di agire con un’azione legislativa mirata: è inderogabile l’inserimento dell’epilessia nel piano nazionale delle malattie croniche ma anche prevedere un aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza e delle linee di indirizzo, per promuovere una migliore qualità della vita. E poi la scuola: va gestita meglio l’integrazione, con la tutela anti-discriminatoria per le persone che ne soffrono. E va istituito l’osservatorio nazionale permanente per l’epilessia, un organo che ha il compito di tutelare direttamente il diritto delle persone con epilessia, con adeguati livelli di assistenza omogenei e uniformi”.
“Ognuno con il proprio ruolo, ognuno con la propria responsabilità, deve provare a costruire un nuovo sistema sanitario nazionale che non si prenda solo cura della malattia ma della persona. Ecco che lavorare sull’opinione pubblica, sulla fiducia nella scienza diventa centrale. Investire sulla ricerca e rafforzare progetti di nuova comunicazione è un impegno che interpreta le sfide nuove con i mezzi di oggi”, ha dichiarato Andrea Costa, ex sottosegretario alla Salute durante il governo Draghi, oggi incaricato dal ministro Orazio Schillaci ad assumere l’incarico di “esperto in strategie di attuazione del Pnrr-Missione 6 Salute, con particolare riferimento agli interventi a livello territoriale.
“Ciascuno di noi, la politica e la medicina, deve sentire la responsabilità addosso per concorrere a mettere in campo le proprie competenze. Io mi farò carico di promuovere un tavolo in cui si possa discutere di epilessia nelle sedi decidenti”, ha concluso il responsabile Pnrr Sanità per il Ministero della Salute, Costa.
“A distanza di dieci anni dalla pubblicazione del libro “A volte non abito qui- aggiunge Oriano Mecarelli, Past President di LICE- è per me particolarmente emozionante riviverne alcune parti ascoltando le voci narranti di Stefano Fresi e Beatrice Bruschi. Il libro era nato come primo progetto di “medicina narrativa”, per dare visibilità a Persone spesso dimenticate che avessero voglia di “metterci la faccia”, nella speranza di contribuire all’abbattimento dello stigma che da sempre affligge chi soffre di epilessia.
In questi dieci anni molti altri percorsi sono stati intrapresi nella stessa direzione, ma questa esperienza è per me la più coinvolgente, perché la voce a volte è più potente della parola scritta o delle immagini” “Per Angelini Pharma sostenere iniziative a supporto delle persone con epilessia è un impegno imprescindibile che affianca l’attività di Ricerca. Per questo abbiamo accolto con entusiasmo l’opportunità di essere al fianco della LICE nella realizzazione del podcast “A volte non abito qui- afferma Michela Procaccini, Direttore Medico di Angelini Pharma- Per un’azienda come la nostra è fondamentale contribuire a veicolare messaggi di conoscenza e di speranza grazie a formati e linguaggi contemporanei come quello del podcast, che riescono a coinvolgere il pubblico oltre che informarlo”.
Al Riformista, la dottoressa Procaccini affida qualche riflessione in più. “L’epilessia è per noi un ambito importantissimo. Angelini Pharma è entrata da due anni e mezzo nel mondo dell’epilessia e da allora abbiamo concentrato tutti gli sforzi – da grande azienda farmaceutica italiana – sulla ricerca e sui progetti di desease awareness, per aumentare la consapevolezza dei problemi che comporta l’epilessia per i pazienti che ne soffrono. In Italia abbiamo investito più di tre milioni di euro in uno studio in ‘real world’ su 52 centri a livello nazionale che hanno un target di 1200 pazienti per capire nella realtà come le persone rispondono ai trattamenti che stiamo appontando.
Un campione ampio che ci permetterà di approfondire attraverso esperienze di medicina personalizzata le diverse esigenze di cura”. L’epilessia non è curabile, ma l’obiettivo è quello di alleviare le sofferenze e accompagnare un percorso ‘controllabile’. “Ad oggi esistono cure che danno la possibilità alle persone con epilessia di vivere con una qualità di vita accettabile. Prendere in carico una persona con epilessia è possibile con una cura a 360 gradi che tenga conto di ambiti diversificati”, ci dice Michela Procaccini. “Attraverso progetti di desease awareness supportiamo chi si occupa di fare informazione medico-scientifica, perché il vissuto profondo di chi è affetto da malattie – e quello delle famiglie che li accompagnano – ha un valore che merita di essere raccontato e conosciuto, nell’interesse di tutti. In questo impegno, Angelini Pharma proseguirà la sua attenzione anche verso altri soggetti”, conclude la dottoressa Procaccini. I primi cinque episodi del podcast “A volte non abito qui” sono disponibili per l’ascolto su Amazon Music e Spotify. Gli ultimi cinque episodi saranno pubblicati lunedì 20 novembre.
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